Rosa Sløyfe og rosa elefanter
Oktober er rosa måned, rosa sløyfe og fokus på brystkreft. Midler fra aksjonen og Brystkreftforeningen har vært med på å øke forskningen på brystkreft gjennom de siste årene. I år skal deler av inntektene gå til forskning på hvordan flere kan få best mulig livskvalitet etter behandling.
Men det er en stor elefant i rommet. Om den også er rosa er vanskelig å si, men den er svær! Den har mange navn, HRT, HT, MHT eller på godt norsk hormonbehandling. Hormonbehandling er førstelinjebehandling for symptomer fra overgangsalderen. Alle kvinner kommer i overgangsalderen, men det er store individuelle forskjeller på hvor sterke effektene blir. For kvinner som går gjennom behandling for brystkreft, så slår effekten av overgangsalderen ofte hardt. Kroppen blir satt direkte inn i overgangsalderen av behandlinger som cellegift, uten noen form for tilpasning. Symptomene kommer hardt og brutalt.
For mange kommer det i tillegg til ettervirkninger av røffe behandlinger. Det kan derfor være vanskelig å skille på hva som er hva den første tiden. Men for mange så vedvarer symptomene også etter at man er erklært som «frisk». Det hører også med til historien at de det gjelder sjelden har fått vite om det. For meg tok det 12 år å forstå at det som gjorde min helse stadig dårligere, «bare» var overgangsalderen. Og min historie er dessverre ikke unik. Selv for de kvinnene som blir diagnostisert med brystkreft i dag, hører vi historier om de må selv oppsøke informasjon og finne ut av ting.
Retningslinjene for bruk av hormonbehandling sier at østrogen og progesteron er førstelinjebehandling for symptomer. Noen vil også legge til testosteron i denne pakken, som ofte kalles Menopause Hormonal Treatment (MHT). MEN når det kommer til kvinner som har hatt brystkreft, så er det ikke slik. Etter disse retningslinjene er tidligere behandling for brystkreft ansett som en grunn til å ikke benytte MHT, en såkalt kontraindikasjon. Men det mange leger overser, er en setning til i retningslinjene. Den som sier at «vi anbefaler individuell vurdering og behandling til kvinner med plager i overgangsalderen ».
Hormonbehandling har en lang og brokete historie, kanskje en av vår tids mest emosjonelle og politiske reiser på helsefronten. Resultatet er at mange leger og kvinner har en innebygget redsel for hormoner, les østrogen, fordi man mener det øker risikoen for brystkreft. Hos den ellers friske kvinne, og i særdeleshet for hun som har hatt brystkreft eller når andre i nær familie har hatt det. Og det er en noe økt risiko for brystkreft ved bruk av visse preparater, den statistikken kan du se her.
Da er det et problem at de studiene som ligger bak anbefalingen om å ikke benytte MHT for overlevende etter brystkreft er basert på helt andre preparater enn de som normalt benyttes i dag. Studiene er alle basert på bruk av tidligere tiders syntetiske MHT preparater. Disse preparatene er basert på materiale fra planter eller dyr, og skiller seg kjemisk fra de hormonene kroppen lager selv. Nå er det mer normalt å bruke såkalte bioidentiske preparater. Disse har de samme kjemiske egenskapene som kroppens egne, og er betydelig mer skånsomme.
For gruppen kvinner som er som meg, altså som har hatt brystkreft og bruker hormonpreparater, så er det egentlig bare en ting vi vet med sikkerhet: At vi ikke vet noe særlig. Det finnes ikke resultater fra studier hvor man har sett på resultatene for kvinner som har hatt brystkreft og som har brukt dagens kroppsidentiske hormonbehandling over tid. Noen av de studier som faktisk ligger under argumentasjonen for at det ikke er trygt å bruke er MHT for brystkreft-pasienter er den såkalte «HABITS 1997-2003» og «Stockholmsstudien 1997-2003».
De ble altså:
foretatt for over 25 år siden
utført før dagens bruk av bioidentiske preparater ble utbredt.
avsluttet før planlagt tid, noe som begrenset datagrunnlaget og gjør at resultatene uansett må tolkes med varsomhet
Dette medfører at kvinner med store plager møter et helsevesen som sier «dette må du leve med», basert kun på disse studiene. Noen hører til og med «er du ikke bare glad du overlevde?». Men overlevde til hva? Et liv med markante mentale, fysiske og kognitive symptomer, gir svært redusert livskvalitet. Et liv hvor lyst på sex med din partner er en fjern drøm, hjernetåke en del av hverdagen, og hvor betennelser i kroppen, hetetokter, depresjon og panikkangst blir daglige hendelser.
Det som forundrer meg på gode dager, og som gjør meg utrolig forbanna andre dager, er at denne diskusjonen er det ingen som våger ta opp igjen. Det er ingen diskusjon med voksne stemmer, basert på at man vil det beste for kvinner. Jo, det er fantastisk at onkologene slåss for at vi skal overleve, jeg er glad for det. Men livet skal også være verdt å leve. Kan vi våge å ta en diskusjon om at det er bedre å leve med god livskvalitet til jeg er 79,5 enn å være miserabel frem til jeg er 82? Kan vi ha ta en diskusjon hvor kvinner faktisk kan få velge selv? At vi som voksne mennesker kan vurdere et helhetlig bilde på livskvalitet? Og at den enkelte etter beste evne kan vurdere, basert på sin egen situasjon, om man vil velge å ta hormoner? Vi trenger i hvert fall ikke at man fortsatt skremmer kvinner med et datagrunnlag som i beste fall er svært begrenset, og i verste fall er misvisende.
Eller hva med det vi aldri snakker om i denne sammenhengen. Hva er min risiko for å dø av et hjerteinfarkt om jeg ikke tar hormoner? Hva er min livskvalitet om jeg fortsetter å ha hetetokter hver time, hver dag, resten av livet? Eller hva med min risiko for selvmord, fordi min mentale helse er så redusert? Risiko for benskjørhet? Risiko for sepsis etter min 17. urinveisinfeksjon? Alt dette hører også med inn i diskusjonen.
Det vi også må snakke om er hvor stor risiko det er for at kvinnene i denne gruppen overlever kreft, men aldri aldri kommer fullt tilbake til jobb. Et nasjonalt forskningsprosjekt, SWEET (Survivorship, Work and Sexual Health) ved Oslo universitetssykehus, viser at riktig nok kommer mange tilbake til jobb etter brystkreft, men klarer ikke å stå i fullt arbeidsliv på sikt. Norske forskere viser til at vanlige seneffekter som fatique, kognitive vansker, smerter og hormonrelaterte plager kan vedvare mange år etter behandlingen, og gjøre dette bildet krevende. Så det å være kreftfri betyr ikke nødvendigvis å være arbeidsfrisk. En tredjedel av norske brystkreftoverlevere står helt utenfor arbeidslivet 8 år etter diagnosen. Det har for de fleste store personlige og finansielle konsekvenser, og det har konsekvenser for Norge som samfunn.
Vi ser både rosa sløyfe og rosa elefanter. Skal vi våge å ta denne diskusjonen nå?
